Con motivo de la celebracion del Día de las Enfermedades Raras (28/02/2018) en Educación Infantil del CEIP Padre Manjón han organizado un mercadillo solidario con los alumnos, en favor de nuestra Asociación Enach. Además de esta acción , tambien han puesto a la venta las pulseras de la Asociación y por si fuera poco, al
-> Continue reading Mercadillo solidario en CEIP Padre Manjón de Montijo
‘Enfermedades Raras’ programa presentado y dirigido por Antonio G. Armas, todos los jueves de 13 a 14 horas en Gestiona Radio, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles. En esta ocasión entrevista a José Antonio Sánchez Alcázar, acerca
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. Como adelantaba ENACH Asociación en anteriores publicaciones, finalmente esta semana ha comenzado tratamiento en España el primer paciente PLAN (segunda variante más prevalente de las ENACH). Se trata de un estudio piloto en el que BRAINCURE (proyecto liderado por el Dr. Sanchez Alcázar) ha identificado de forma personalizada qué fármacos ya comerciales
-> Continue reading Comienza el tratamiento del primer paciente PLAN en España.
Existen un grupo de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro, las llamadas ENACH, se tratan de trastornos neurológicos poco frecuentes con bases genéticas que se caracterizan por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales (estructuras del cerebro que ayudan a regular los movimientos). La relación exacta entre la acumulación de hierro y
-> Continue reading Investigadores andaluces trabajan para combatir la acumulación de hierro en las enfermedades ENACH y en la ELA.
I Sesión Clínica sobre las ENACH. El pasado 28 de noviembre tuvo lugar la I Sesión Clínica sobre las ENACH que fue organizada por el servicio de neurología infantil del Hospital San Pedro de Alcántara en Cáceres. El propósito de la misma fue dar a conocer a la comunidad médica de dicho hospital las ENACH
-> Continue reading I Sesión Clínica sobre las ENACH.
El vicepresidente de Caixa Rural Vila-real y de su Fundación, Joan Batalla, ha presentado el Calendario Solidario 2018 que este año destina sus beneficios a Enach, la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro. En esta ocasión el almanaque está dedicado al medio ambiente, remarcando los días ambientales que se celebran por todo
-> Continue reading Caixa Rural Vila-real presenta su Calendario Solidario a beneficio de Enach Asociación.
ENACH Asociación, cierra la semana con unas preciosas imágenes, esta vez damos las GRACIAS?, al colegio y equipo de Cáceres, el C.D.DIOCESANO, ya que nos han facilitado la camiseta del Real Madrid que se sorteó para recaudar fondos para el proyecto Braincure, y la presencia y atención del ex-futbolista internacional y entrenador José María
-> Continue reading Colaboración equipo Diocesano de Cáceres
Segunda publicación de la comunidad médico científica española sobre las ENACH en escaso periodo de tiempo. Tras la publicación del panel de genes por la Dra. Carmen Espinós, ahora se trata de una escala de evaluación de pacientes PKAN, la primera específica para estos pacientes . Sin duda esta herramienta será muy útil para futuros ensayos como
-> Continue reading Publicada la primera escala de evaluación para pacientes PKAN.
Enach Asociación ha recibido el premio a la «Solidaridad Internacional» en el XXIV Festival de las naciones celebrado el pasado 25 de octubre en el en el Real Alcázar de Sevilla. Antonio López, presidente de Enach Asociación junto a Fernando Romay, que ya ha mostrado su apoyo e interés por la la asociación en varias
-> Continue reading Enach Asociación es premiada en el XIV Festival de las Naciones
El próximo 25 de octubre a las 20.00 horas se celebrará la 24º edición del Festival de las Naciones en el Salón de los tapices en el Real Alcázar de Sevilla, un acto al que se espera que asistan embajadores y celebridades de distintos países. Durante el mismo se entregan distintos premios, entre ellos el solidario,
-> Continue reading Premio a la «Solidaridad Internacional» FESTIVAL DE LAS NACIONES