En este video del Canal UNO de Colombia se explica el único caso diagnosticado de BPAN en ese país. Es la historia de Julieta, de 2 años de edad y de la búsqueda de ayuda por parte de sus padres. Estos y otras familias de otros países han contactado con Enach Asociación para abrir una linea nueva de investigación para la variante BPAN de las enfermedades NACH.
Nuestra Asociación esta financiando el Proyecto BRAINCURE, que de una forma innovadora y altamente avanzada está consiguiendo ponerse a la cabeza en la investigación de este grupo de enfermedades, habiendo conseguido ya resultados muy esperanzadores en otras variantes de las ENACH.
Este grupo de familias ha decidido entrar a formar parte de nuestro proyecto creando sus propias recaudaciones a través de Internet y buscando donantes que les ayuden.
Se puede colaborar desde Gofundme , desde facebook o incluso desde nuestra web a través de nuestra línea Braincure for BPAN