Empieza el ensayo en niños de la farmacéutica Retrophin cuyo detalle es :
CLINICAL STUDY PROTOCOL EFFICACY, SAFETY, AND TOLERABILITY OF FOSMETPANTOTENATE (RE-024), A PHOSPHOPANTOTHENATE REPLACEMENT THERAPY, IN PATIENTS WITH PANTOTHENATE KINASE-ASSOCIATED NEURODEGENERATION (PKAN): A RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PLACEBO-CONTROLLED STUDY WITH AN OPEN-LABEL EXTENSION PROTOCOL NUMBER: 024PKAN15004
Desde Enach Asociación queríamos que además de Braincure llegasen mas alternativas para tener el mayor numero de opciones posibles para nuestros seres queridos afectados por PKAN.
Enach Asociación fue la primera asociación a nivel mundial en apoyar tanto a Braincure como a Retrophin y opinamos que cuantos mas pacientes estén en distintas opciones potencialmente terapéuticas, antes podremos ver que fármacos funcionan mejor, peor, o simplemente no funcionan, por ello también apoyaremos otras opciones que llegaran en el primer semestre del 2019.
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Os invitamos a uniros al ensayo de Retrophin, para ello, dicho laboratorio ha designado dos hospitales a los que tenéis que llamar:
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Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
Contacto: Dra. María José Martí
Teléfono 932275400
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Hospital Vall d´Hebron (Barcelona)
Contacto: Dra. Belén Pérez
Teléfono: 639430392