I Sesión Clínica sobre las ENACH.
El pasado 28 de noviembre tuvo lugar la I Sesión Clínica sobre las ENACH que fue organizada por el servicio de neurología infantil del Hospital San Pedro de Alcántara en Cáceres. El propósito de la misma fue dar a conocer a la comunidad médica de dicho hospital las ENACH y de modo específico el subtipo PLAN/INAD, el segundo de mayor prevalencia del grupo de las ENACH.
La sesión fue abierta por el neuropediatra Dr. Hilario Gómez, con la intervención de distintos médicos residentes que presentaron los detalles clínicos con los que cursan las ENACH incidiéndose en dos casos PLAN/INAD que se están llevando actualmente en el servicio de neurología del Hospital.
El Dr. Hilario Gomez en la apertura de la sesión
Seguidamente Antonio López, Presidente de ENACH Asociación, introdujo la parte social de éste grupo de enfermedades así como el movimiento asociativo que se ha generado en España con la finalidad de intentar buscar la cura o la cronificación lo antes posible y que ha dado lugar a un acuerdo entre la asociación y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla por el cual, se ha puesto en marcha un proyecto de investigación llamado Braincure que pretende identificar fármacos ya comerciales que puedan ser útiles como opción terapéutica y cuyos resultados están siendo muy prometedores
El Dr. Jose Antonio Sánchez Alcázar presentó los resultados de Braincure exponiendo que, hasta el momento, se habían detectado 13 fármacos comerciales que habían funcionado muy bien (solos o combinados entre sí) en los fibroblastos de los pacientes PKAN y otros 12 en los PLAN. Dichos fármacos están siendo testados también en las neuronas de los pacientes directamente reprogramadas de sus fibroblastos y los resultados serán presentados en breve.
Al final de las presentaciones, hubo un coloquio con turno de preguntas en donde, entre muchas cuestiones e intercambios, se explicaron los resultados positivos que se estaban obteniendo en los pacientes PKAN que estaban bajo estudio piloto con los fármacos detectados en Braincure.
En las próximas semanas comenzará el primer estudio piloto con 1 paciente PLAN y previsiblemente la incorporación de otro paciente adicional.