De izquierda a derecha, Mónica, investigadora, Antonio, presidente de ENACH Asociación, Andrea, miembra de ENACH Asociación, la investigadora Liliana, José Antonio, coordinador del equipo de investigación, Aída y Mario, investigadores
El pasado viernes 23 de junio la investigadora Liliana Khoury se desplazó desde la República Dominicana a Sevilla para informarse y conocer de primera mano el proyecto Braincure, que actualmetne se investiga en la Universidad Pablo de Olavide y trata de encontrar un posible tratamiento para las ENACH.
El interés de Khoury por conocer el proyecto Braincure en concreto viene dado porque en Barahona, una provincia que se encuentra en el sur de la República Dominicana hay una concentración muy alta de casos de la variante de las ENACH llamada PKAN, puesto que se han registrado aproximadamente 300 casos. Comparado con otros países ese número es muy elevado, ya que en toda España tan solo se han registrado 60 casos, 11 en Alemania, uno en Reino Unido y uno en Portugal. La prevalencia es 1000 veces mayor en Barahona que en el resto del mundo siendo portadores de la enfermedad un 15% de la población. Si a ello se le añade que la provincia incrementa un 14% en el número anual de nacidos el riesgo de padecer PKAN se convierte en un serio problema en esa zona.
Excelente trabajo el que realizan la Asociacion ENACH y los investigadores de la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, España. Enhorabuena!!! Antonio Lopez, jose Antonio Sanchez y Yesenia Andrea junto a un equipo de investigadores españoles…unos heroes que hacen posible el cambio y la mejora en la calidad de vida de las familias.
Nos unimos a su lucha!