La UPO, CNA y CIC Cartuja trabajan de forma conjunta para avanzar rápidamente en la evaluación de fármacos potencialmente perjudiciales para pacientes ENACH/NBIA, lo que supone una aproximación novedosa y crítica en el ámbito de estas patologías.
Las ENACH son un grupo de Enfermedades Neurodegenerativas que cursan con Acumulación cerebral de Hierro y que, mayoritariamente, afecta a niños. De ese grupo de patologías, ENACH Asociación centra sus esfuerzos en las únicas detectadas en España: PKAN, PLAN/INAD y BPAN
Si bien este grupo de enfermedades no están “tipificadas” como enfermedades mitocondriales, en éstas, la mitocondria está altamente comprometida, por ello, se requieren especiales cautelas tanto en el tratamiento de sus síntomas como en el uso de cualquier fármaco de uso general necesario a lo largo de la vida de cualquier persona.
El tratamiento de enfermedades mitocondriales se basa en cinco pilares principales: Las medidas sintomáticas, la aplicación de agentes de apoyo, las medidas dietéticas, la fisioterapia y evitar fármacos que se sabe que son tóxicos para las funciones mitocondriales.
El cada vez mayor conocimiento de los mecanismos que intervienen en las ENACH así como, su observación clínica, explica el neurólogo Dr. Javier Abril, apunta a que, el uso de medicamentos potencialmente perjudiciales para los pacientes ENACH, puede dar lugar a que la enfermedad latente se despierte o empeore si ya se ha manifestado.
Por ello, dos grupos de investigación y uno clínico se han agrupado para estudiar y trasladar a los pacientes, a la mayor brevedad, las conclusiones que se obtengan fruto de esta colaboración.
Desde izquierda, Dr. Carlos Santos (UPO) Dr. Javier Abril (CNA) Dr. Antonio Díaz (CIC) Antonio López (ENACH)
El equipo del Dr. Carlos Santos Ocaña, es el único grupo de la UPO y del CIBERER formal y contractualmente vinculado con ENACH Asociación y, actualmente, ya trabaja en el proyecto ENACH HARMFULDRUGS cuyo cometido es identificar fármacos de uso cotidiano y de uso específico en estos pacientes que, puedan ser perjudiciales para éstos.
Por su parte, el Dr. Antonio Díaz Quintana, de CIC Cartuja, actualmente, lidera el proyecto ENACH METABOLOMICS y analizará los efectos de los fármacos nocivos, determinando el impacto de su administración sobre el metabolismo, haciendo énfasis en la función mitocondrial.
Finalmente, el Dr. Javier Abril Jaramillo, Neurólogo del CNA, está implicado en las líneas de investigación ENACH Synergy durante una década, monitoreando a pacientes ENACH de España, Europa y América y como consultor de ENACH Asociación, nexo de unión, éste último, reforzado mediante acuerdo entre ENACH y CNA firmado el pasado mes de julio, cuyo objetivo es maximizar aún más la ya estrecha colaboración existente entre ambas instituciones.
Esta colaboración múltiple es el objetivo que persigue ENACH Synergy cuyo lema es: “Cuando un problema requiere distintas aproximaciones”.
Desde izquierda, Dr. Carlos Santos (UPO) Dr. Javier Abril (CNA) Dr. Antonio Díaz (CIC) Antonio López (ENACH)