El Próximo sábado 28 de abril, en el pabellón municipal de Montbrió del Camp se hará un acto solidario en favor de ENACH Asociación , habra actuaciones, sorteos y diversión para toda la familia, ¡¡¡no podeis faltar!!!
A propósito de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el programa «Solidarios» abre su edición de este viernes (Andalucía TV, 21:00 horas) con un amplio reportaje sobre estas patologías, de las cuales hay unas 7.000 identificadas. El objetivo de esta jornada anual es fomentar la investigación y apoyar y dar visibilidad
-> Continue reading El programa «Solidarios» de Canal Sur habla sobre las ENACH
. Como adelantaba ENACH Asociación en anteriores publicaciones, finalmente esta semana ha comenzado tratamiento en España el primer paciente PLAN (segunda variante más prevalente de las ENACH). Se trata de un estudio piloto en el que BRAINCURE (proyecto liderado por el Dr. Sanchez Alcázar) ha identificado de forma personalizada qué fármacos ya comerciales
-> Continue reading Comienza el tratamiento del primer paciente PLAN en España.
Publicada la primera escala de evaluación para pacientes PKAN.Segunda publicación de la comunidad médico científica española sobre las ENACH en escaso periodo de tiempo. Tras la publicación del panel de genes por la Dra. Carmen Espinós, ahora se trata de una escala de evaluación de pacientes PKAN, la primera específica para estos pacientes . Sin
-> Continue reading Primera escala de Evaluación para pacientes PKAN