Puesto de informacion y venta de productos para recaudar fondos en favor de ENACH Asociación durante el Encuentro de Familias realizado en el Colegio Santa Cecilia de Cáceres y organizado por la AMPA. Los chavales son alumnos de Economía y están llevando a cabo un proyecto solidario que busca difusión y financiación para el
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Del 4 al 16 de mayo en el salón del Club Náutico de Cambrils, Bali Cejas ha organizado una Exposición Solidaria de pintura con la colaboración de las artistas plásticas Ainara Pascual y Roser Roca y alumnos de los colegios Joan Ardèvol, Collège Français International Marguerite Yourcenar, Vidal i Barraquer, Sta. Caterina y taller de
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El próximo 11 de mayo Enach Asociación estará en el Montessori School del Enebral en Collado Villalba, dando visibilidad a nuestra enfermedad y al proyecto de investigación Braincure que se está llevando a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, y como no podía ser de otro modo, tendremos una
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Virginia Ojalvo, de la tienda online Virutitas ha hecho entrega de un cheque por valor de 7.736€ de la venta de las pulseras solidarias «ojo de tigre» , y ENACH Asociación quiere agradecerle enórmemente no solo la donación, sino el trabajo y la implicación que hay detrás. Muchísimas gracias.
Luis Sánchez, miembro de Enach Asociación explica en el Programa La Torre de Babel de Radio Extremadura en qué consiste la Distrofia Neuroaxonal Infantil y las ENACH, asi como el evento «Gran Circo Solidario» que se ha organizado para el próximo 27 de abril en el Gran Teatro de Caceres a beneficio de ENACH
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El próximo 27 de abril tendrá lugar la carrera solidaria organizada por la escuela Josep M. Soler i Gené de Monbrió del Camp y cuya recaudación, quieren entregar a nuestra asociación para que podamos continuar con nuestra lucha contra las ENACH con el proyecto BRAINCURE . Muchas gracias por su ayuda.
El Próximo sábado 28 de abril, en el pabellón municipal de Montbrió del Camp se hará un acto solidario en favor de ENACH Asociación , habra actuaciones, sorteos y diversión para toda la familia, ¡¡¡no podeis faltar!!!
A propósito de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el programa «Solidarios» abre su edición de este viernes (Andalucía TV, 21:00 horas) con un amplio reportaje sobre estas patologías, de las cuales hay unas 7.000 identificadas. El objetivo de esta jornada anual es fomentar la investigación y apoyar y dar visibilidad
-> Continue reading El programa «Solidarios» de Canal Sur habla sobre las ENACH
. Como adelantaba ENACH Asociación en anteriores publicaciones, finalmente esta semana ha comenzado tratamiento en España el primer paciente PLAN (segunda variante más prevalente de las ENACH). Se trata de un estudio piloto en el que BRAINCURE (proyecto liderado por el Dr. Sanchez Alcázar) ha identificado de forma personalizada qué fármacos ya comerciales
-> Continue reading Comienza el tratamiento del primer paciente PLAN en España.
Segunda publicación de la comunidad médico científica española sobre las ENACH en escaso periodo de tiempo. Tras la publicación del panel de genes por la Dra. Carmen Espinós, ahora se trata de una escala de evaluación de pacientes PKAN, la primera específica para estos pacientes . Sin duda esta herramienta será muy útil para futuros ensayos como
-> Continue reading Publicada la primera escala de evaluación para pacientes PKAN.