Muchísimas gracias al equipo de El cami de la solidaritat.org por este regalo tan espectacular y por la ayuda que nos estáis prestando dando visibilidad y apoyo económico a nuestra Asociación y a nuestro proyecto Braincure que busca una cura para el grupo de enfermedades raras ENACH. Per a aconseguir un món millor, la solidaritat
-> Continue reading Junts fem el cami (Juntos hacemos el camino)
A propósito de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el programa «Solidarios» abre su edición de este viernes (Andalucía TV, 21:00 horas) con un amplio reportaje sobre estas patologías, de las cuales hay unas 7.000 identificadas. El objetivo de esta jornada anual es fomentar la investigación y apoyar y dar visibilidad
-> Continue reading El programa «Solidarios» de Canal Sur habla sobre las ENACH
Hasta hace año y medio, Isabel Heredia Valle, alias “Ronaldihna”, destacaba jugando al fútbol en el equipo masculino de su colegio. Ahora, lo intenta con grandes dificultades ya que su cuerpo no siempre responde. Con 12 años, la niña debe asimilar que tiene una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa por exceso de hierro en el cerebro. En
-> Continue reading Noticia en EFE SALUD. El exceso de hierro en el cerebro de Isabel